Distrofias musculares en discusión

El sábado 16 de julio se realizó el encuentro “Distrofias Musculares en Discusión” en el Pátio do Pabellón II de la Unidad Académica Brotas da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.

El evento fue coordinado por la neuróloga Dra. Marcela Machado y abierto al público, reuniendo a especialistas en ortopedia, neurología y nutrición, así como a pacientes y familiares con distrofia muscular, con el objetivo de promover una amplia discusión sobre los casos. de distrofia. A lo largo del programa, se presentaron estaciones de información para pacientes y familias que cubren temas de fisioterapia respiratoria y motora, logopedia y psicología.

La inauguración del evento estuvo a cargo de la integrante de la Alianza de Distrofia Brasil (ADB) Sheila Vasconcelos y, poco después, se impartieron conferencias sobre los temas: Actualizaciones en Distrofia Muscular a cargo de la neuróloga Dra. Marcela Machado, Spine Care, por el ortopedista, Dr. Sérgio Murilo dos Santos Andrade y luego sobre Alimentación Adecuada para Pacientes con Distrofia Muscular, presentado por la nutricionista especializada en enfermedades neuromusculares, Patricia Stanich y finalizando con una conferencia sobre la Importancia de las Asociaciones impartida por el presidente de la Asociación Carioca de Pacientes con Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowisk.

La neuróloga Dra. Marcela Machado explica que el evento surgió de familiares que querían movilizarse con el objetivo de formar una asociación en Bahía para apoyar y brindar una atención adecuada a los pacientes con estas distrofias.

“Al tratarse de enfermedades raras, muchos pacientes tienen dificultades en su diagnóstico y la idea de la programación es precisamente unir fuerzas para difundir el conocimiento a las personas. Otro factor importante es que ha crecido mucho el papel de las asociaciones en todo el mundo, como las asociaciones europeas y americanas que fueron las más importantes para estimular la investigación que hoy han dado muchos resultados positivos, trayendo medicamentos innovadores a este grupo de enfermedades. Queremos intentar esto en la misma línea, aquí en Brasil, sobre todo para aclarar y presionar al gobierno para que mejore la calidad de la salud ”, explica.

Para la integrante del ADB, Sheila Vasconcelos, el objetivo del evento es informar a la población sobre las distrofias musculares y, principalmente, promover el encuentro de familias. "Estamos creando la Asociación Bahiana de Distrofia Muscular y como una asociación solo se construye con la entrada de personas, necesitamos encontrar a estas personas. Gracias al enorme apoyo de la Dra. Marcela en acercar a estos pacientes, ella, que es el referente en neuromuscular para ellos y también con el apoyo de la Bahiana, logramos realizar este primer evento oficial sobre distrofia muscular y, seguro, será el primero de varios ”, informa.

“Dado que se trata de una alteración que tiene un gran impacto en la vida no solo del paciente y la familia, al ser un área de acción específica, es importante informar sobre los cuidados generales, ya que se trata de pacientes que tienen necesidades multidisciplinares, tanto en fisioterapia como en psicología, además del seguimiento con el neurólogo desde el principio, y cuanto antes se descubra la enfermedad, mejores resultados se obtienen ”, dice el ortopedista Dr. Sérgio Murilo.

Según la fisioterapeuta Glaucia da Silva, desde el stand de fisioterapia respiratoria, su puesto puede orientar a los pacientes mostrándoles algunos ejercicios que se pueden realizar en casos de distrofia.

“Aquí en el stand, también mostraremos algunos modelos de dispositivos utilizados por pacientes con distrofia y tendremos una demostración de Lumiare Saúde, trayendo algunos ventiladores y equipos al mercado. También aclararemos dudas en relación a los ejercicios de fisioterapia, qué puede y qué está contraindicado ”, explica.

“Soy de Irecê y me enteré del hecho a través del hospital donde recibo tratamiento. Tengo distrofia de cintura que fue diagnosticada hace tiempo y eventos como estos nos permiten buscar mejoras e información sobre nuestro caso ”, concluye el comerciante João Paulo Lopes, de 34 años.