Día de Concientización sobre Enfermedades Raras

El pasado sábado 27, Farol da Barra recibió a representantes de asociaciones y organizaciones no gubernamentales, así como a pacientes, pacientes con enfermedades raras y familiares que participaron en una caminata con motivo del Día de Concientización sobre Enfermedades Raras, una acción impulsada por la Asociación de Amigos de Bahía. MPS (ABAMPS) a nivel local. El evento fue apoyado por Bahiana, la Asociación de Familias, Amigos y Personas con Enfermedades Graves, Brasville y la imprenta Zás.

Representantes de asociaciones de otros estados, profesionales de la salud del Bahiana y miembros de la Liga Académica de Neonatología y Pediatría (LANEP).

Según la presidenta de ABAMPS, Márcia de Oliveira, la lucha a favor de las personas con enfermedades raras es continua y el área de salud ha logrado algunos logros significativos, como la ordenanza 199 que instituye la Política Nacional de Atención Integral y aprueba los lineamientos de atención integral atención a personas con enfermedades raras en el ámbito del Sistema Único de Salud (SUS), instituyendo incentivos económicos en los costes. En Bahía, el Hospital das Clínicas (UFBA) ya está acreditado y el Hospital Roberto Santos está en proceso de acreditación para atender a pacientes con estas patologías.

“Estoy muy feliz porque el viaje de este año superó las expectativas en comparación con el año pasado y, gracias a Dios, otros representantes de diferentes síndromes me están apoyando, como Duschenne y Síndrome de Lupus. Con esto vemos el resultado de todo el trabajo que se ha realizado ”, subraya Márcia de Oliveira.

el maestro de Bahiana, El Dr. Marcos Almeida, enfatiza que la caminata tiene como objetivo alertar a las autoridades de la necesidad de una atención específica y coordinada para los pacientes con enfermedades raras que necesitan asistencia calificada.

“Nuestra lucha es que estas personas sean atendidas de la mejor manera posible y que estos pacientes puedan encontrar asistencia no en múltiples centros, sino en unos pocos centros con atención integral. Por eso, siempre es necesario que la sociedad esté avisada todos los años para que esta lucha no se detenga ”, explica.

Según datos del Ministerio de Salud, alrededor de 13 millones de brasileños están afectados por alguna enfermedad rara y ocho mil patologías ahora se caracterizan internacionalmente como raras. Ante estos índices, el gobernador Ruy Costa sancionó la Ley 13.539 / 16, de la Diputada de Estado Fabiola Mansur, que establece el último día de febrero como Día Estatal de Concientización sobre Enfermedades Raras.

“Trabajamos en ADAB con enfermedades neuromusculares y también con neurogenética, pero la atención principal es con los pacientes con esclerosis lateral neotrófica. Lo bueno de la consulta externa es que logramos condensar la atención médica, fisioterapia, logopedia y psicológica en el mismo día. Este viaje es importante para dar a conocer este servicio ”, informa Adriele Ribeiro, neuróloga de ADAB.

Tereza Melo, empresaria, madre de Caio Moreno, de 21 años, con Síndrome de Van Der Knaap, una patología muy rara que provoca un posible deterioro neurológico seguido de crisis convulsivas entre otros síntomas, explica que en Brasil hay pocos casos de la enfermedad y reafirma su importancia para dar visibilidad a las personas con enfermedades raras, ya que muchas de ellas pasan desapercibidas incluso por desconocimiento de la enfermedad.

“Han sido 21 años de amor y mi hijo es mi vida. Superó todas las expectativas médicas, pero está rodeado por toda una estructura. Lamentablemente, para las personas que dependen del Sistema Único de Salud (SUS), las políticas públicas aún dejan mucho que desear y hoy estamos aquí en esta lucha por obtener logros para todos los que dependen y necesitan ayuda, tanto en medicamentos como en consultas. . Es necesario tener una vida y no una sub-vida ”, comenta.

Para José Costa, 56 años, trabajador rural, padre de José Vagner, 12 años, portador de MPS tipo 6, la denuncia es la falta de medicación y el descuido del sistema de salud hacia los pacientes con enfermedades raras.

“Este día es importante para nosotros y para la sociedad en su conjunto porque tenemos la oportunidad de dar a conocer nuestras dificultades tanto en relación con los medicamentos como con la atención médica. Llevamos meses sin medicación disponible y esto es muy perjudicial en el transcurso del tratamiento ”, explica.

Islane Vasconcelos, alumna del curso de Fisioterapia en Bahiana, 9º semestre y miembro de la junta de marketing y comunicación de LANEP, destaca la importancia de alertar a la población sobre estas patologías. “Tenemos una sociedad que todavía está rezagada en relación a este tipo de información, por lo que es importante conocer estas patologías y permitir que estos pacientes, incluso con limitaciones, sean parte de actividades tanto en las escuelas como en la vida cotidiana”.

“Tengo el síndrome de Duchenne y la unión es extremadamente importante para que luchemos por una mejor calidad de vida. Lo que realmente estamos haciendo es intentar que la gente conozca estas enfermedades e intercambiar esta información a favor de una mejor calidad de vida ”, concluye Vanusa Junqueira, de 43 años, jubilada y miembro del Síndrome de Duchenne, grupo de enfermedades degenerativas, hereditarias, Ligado al cromosoma X y relacionado con la ausencia de proteína esencial para los músculos.