Bahiana Celebra el Día Internacional de Concientización sobre MPS

El pasado sábado 16 de mayo, el Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública promovió el MPS International Awareness Day, un movimiento internacional que abarca a todos los países para crear conciencia sobre la mucopolisacaridosis, una enfermedad genética que afecta a varios órganos y sistemas del cuerpo.

Trabajador social de la Asociación Bahiana de Amigos do MPS (ABAMPS), Simone Souza, enfatiza que el objetivo del movimiento es dar a conocer la enfermedad, ya que, en muchos casos, la población desconoce las causas y síntomas de MPS. “Con esta labor de difusión se puede agilizar el diagnóstico, evitando así el sufrimiento de los pacientes. Hoy, aquí en el evento, tenemos un nuevo niño del interior de Bahía que iniciará el tratamiento, ya que cubrimos todo el interior y nuestro objetivo es integrar también a los estudiantes de Bahiana con la participación de las ligas y tenemos un diferencial en la programación, que es la presencia de un cardiólogo, que realizará valoraciones cardíacas en todos los pacientes ”, concluye.

La enfermedad cardíaca es una de las disfunciones del MPS y el cardiólogo Daniel García Moreno y alumno del Máster en Tecnologías de la Salud, de Bahiana, asistió al evento para brindar asistencia gratuita a los titulares de MPS. "Haremos una valoración del corazón de los chicos, inicialmente realizaremos un ecocardiograma que dé una noción anatómica, ya que las cardiopatías congénitas son muy comunes en la mucopolisacaridosis y, por tanto, observaremos en las muestras, las incidencias y cuáles son los defectos más prevalentes ”, concluye el médico.

Además de despertar a la sociedad advirtiendo sobre la enfermedad, el movimiento también tiene como objetivo llegar a las autoridades gubernamentales para que ayuden al MPS. el maestro de Bahiana, El Dr. Marcos Almeida, enfatiza la importancia de dar a conocer la enfermedad y enfatiza la dificultad de los pacientes para acceder a medicamentos y tratamientos específicos del MPS. “Es un evento internacional que tiene el objetivo específico de despertar a toda la sociedad y al gobierno sobre la importancia de las personas con enfermedades raras, en este evento, en concreto, la mucopolisacaridosis. Estos pacientes enfrentan dificultades tanto en el acceso al sistema de salud como en la medicación, e incluso les resulta difícil encontrar servicios de salud que brinden asistencia para la enfermedad. La mayoría de estos pacientes quedan sin diagnosticar y sin tratar y esta dificultad se da por varios motivos, principalmente por el desconocimiento de la enfermedad por parte de los gestores y profesionales sanitarios ”, explica el profesor.

La presidenta de ABAMPS, Márcia Oliveira, espera que el movimiento tenga repercusión incluso entre las autoridades, aportando mejoras en el tratamiento de MPS. “Esperamos que con cada movimiento que hagamos el gobierno preste atención a las personas con enfermedades raras, incluida la ordenanza 199, que aún no está en vigor. Necesitamos ubicaciones definidas para la atención y que los medicamentos estén disponibles para satisfacer las necesidades de los pacientes. El estado aún tiene falta de medicación para tratar las patologías, por eso necesitamos movimientos como este para dar a conocer y dar a conocer el MPS ”, enfatiza.

Ana Lúcia Neves, madre de Nicole Neves, de 7 años, que tiene mucopolisacaridosis tipo 4, explica que el movimiento es muy interesante, ya que mejora la vida de los pacientes con enfermedades raras. “Descubrimos la enfermedad a través de un análisis de sangre y mi hija ya no puede caminar y tiene cambios en su caja torácica y, con la ayuda de ABAMPS, puede tener acceso a medicamentos y tratamientos”, concluye.

La divulgación es importante y, por lo tanto, todos debemos movilizarnos para el esclarecimiento y conciencia de una enfermedad tan grave que engloba a una gran parte de la sociedad en general.

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