Día de Concientización sobre Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero, Farol da Barra fue el escenario del Día de Concientización sobre Enfermedades Raras, un movimiento que busca concienciar a la sociedad sobre un problema tan agravante en todo Brasil, que son las enfermedades raras.

Al acto asistieron varios representantes de asociaciones de otros estados, como el diputado y párroco José de Arimatéia, quien apoya al movimiento, la presidenta de la Asociación Bahia de Amigos del MPS (ABAMPS), Márcia de Oliveira y la profesora de Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Marcos Almeida.

Medicación
La mayoría de los pacientes con patologías consideradas raras se quejan de falta de medicación, como es el caso de Bruno Dezan, de 56 años, que padece acromegalia, un síndrome provocado por una mayor secreción de la hormona del crecimiento. “He estado en paro por la enfermedad y no puedo pagar la medicación que falta en el Centro de Diabetes y Endocrinología de Bahía (Cedeba), desde hace cuatro meses y, por lo tanto, mi enfermedad solo empeora”, dijo. ventilaciones. Damiana Souza de Jesus, madre de Larissa Jesus Souza, de ocho años, también dejó el trabajo para cuidar a su hija, quien tiene mucopolisacaridosis 6 e informa que la enfermedad es muy agresiva, requiriendo cuidados especiales, en el caso de su hija, que sufre de problemas en el corazón y las articulaciones del cuerpo.

el maestro de Bahiana, El Dr. Marcos Almeida, destaca que el objetivo de la caminata es sensibilizar al gobierno y a los gestores sanitarios sobre la necesidad de brindar asistencia a los pacientes con enfermedades raras, así como informar a la sociedad sobre su existencia. Destaca la iniciativa de Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, que profundizó en el proyecto, difundiendo inicialmente entre los propios estudiantes sobre estas enfermedades raras, poco estudiadas por los profesionales de la salud. “La escuela busca orientar y mejorar la calidad de vida en el tratamiento de estos pacientes”, refuerza.

Según la presidenta de la Asociación Bahiana de Amigos del MPS, Márcia de Oliveira, 2015 será un año de arduo trabajo para ayudar a las personas con estas enfermedades. "Trabajamos en orientar a los pacientes, informarles dónde hay tratamiento, dónde obtener un diagnóstico más certero e, incluso con muchas alianzas que tenemos, como es el caso de Bahiana, Hospital Roberto Santos, Hospital das Clínicas, Irmã Dulce, entre otros, todavía tenemos mucha deficiencia en la parte de medicamentos, que son costosos y, en muchas clínicas, faltan ”.

Según el Ministerio de Salud, en todo el mundo se conocen de seis a siete mil enfermedades raras que afectan hasta 65 personas en un grupo de 100 mil. Esto significa que, de cada dos mil personas, 1,3 pueden tener este tipo de enfermedad, por lo que es importante contar con el apoyo de las autoridades junto con las secretarias de salud para dar un poco más de calidad de vida a estos pacientes, que sufren cada día. día con la falta de calificación de la atención médica en todo el país.