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Día de los niños raros

18/10/2014

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La Asociación de Amigos de las Mucopolisacaridosis de Bahía (ABAMPS) realizó, el 18 de octubre, el Día del Niño Rara, en el Centro de Rehabilitación de Obras Sociales de Irmã Dulce CER4, en una iniciativa del profesor del curso de Medicina, Dr. Marcos Antônio Almeida Matos , con el objetivo de brindar un día especial para los niños atendidos en el lugar, combinando ocio y atención multidisciplinar.

Para ello, el programa contó con la asistencia de estudiantes de medicina del Bahiana, supervisado por el Prof. Marcos y estudiantes de odontología de la Liga Académica de Salud Bucal de Bahía, así como orientación brindada por un nutricionista.

“No podemos olvidar que todas y cada una de las acciones que se llevan a cabo tienen siempre la importante misión de dar a conocer las enfermedades a la comunidad (profesionales de la salud y población en general). El Ministerio de Salud instituyó, en febrero de 2014, una política unificada para los pacientes de Bautizados oficiales. como la Política Nacional de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras - la ordenanza 199 representa un gran avance para los pacientes y sus familias, pero el desconocimiento sobre las enfermedades y, en consecuencia, el diagnóstico precoz para el inicio del tratamiento sigue siendo grande ”. la voluntaria y colaboradora de ABAMPS, Simone Matos.

Explica que es la primera vez que la asociación realiza un evento de esta envergadura y que fue posible inscribir a los niños para que sean atendidos regularmente en el CER4.

Conoce a ABAMPS
La Asociación Bahia de Amigos del MPS (ABAMPS) ofrece apoyo a pacientes con enfermedades raras, desde la confirmación del diagnóstico, apoyo legal para el acceso a medicamentos, tratamientos médicos y consultas, casa de apoyo a los residentes en otros municipios, intermediación con las secretarías de salud de los municipios. para TFD - tratamiento fuera del municipio, articulación para el mantenimiento de los tratamientos - porque, incluso con una orden judicial, el gobierno no siempre pone a disposición la medicación - permitiendo la infusión de medicamentos en municipios donde los pacientes no necesitan viajar cada 15 días, apoyo social para las familias necesitadas y la diseminación de la enfermedad entre la comunidad y los municipios del Estado de Bahía.

Para saber más: http://www.abamps.org.br/