Pequeños Raros reúne a las familias en Bahiana en celebración del Mes del Niño

Con el Increíble Hulk pintado en el brazo, Davi, de 6 años, disfrutó cada momento de Pequeños Raros, un evento celebrado el sábado pasado (4) en el Campus Cabula. Residente de Santo Amaro, en la región del Recôncavo de Bahía, participó en juegos adaptados e inclusivos, mientras que su madre, Thaiane Ferreira, vino a celebrar el Mes del Niño y fortalecer la red de apoyo entre familias que viven con problemas de salud. "Estos momentos son buenos para él y para mí. Conocemos a otras familias que atraviesan situaciones similares y nos apoyamos mutuamente", dijo Thaiane.

Pequeños Raros es una iniciativa del Grupo Internacional de Estudio e Investigación en Genética Médica (Epigem) y la Liga Académica Interdisciplinaria de Genética (Laige), con el apoyo de la Asociación Bahiana de Familiares y Amigos de Pacientes con Mucopolisacaridosis (Abamps). La mañana incluyó pintura facial, piscina de pelotas, juguetes inflables y juegos cooperativos, además de una merienda con crepas y algodón de azúcar. También se organizaron grupos de discusión para familias de 10 municipios y sesiones educativas sobre la diversidad y la valoración de la infancia.

Para Luíza Cajado, presidenta de Laige y estudiante de medicina de octavo semestre, la iniciativa acerca la ciencia a la comunidad: "Investigamos genética, pero también queremos estar cerca de quienes viven estas experiencias a diario". Comentó que el espíritu lúdico de Pequeños Raros se sustenta en el trabajo continuo de la Liga, que participa en congresos, promueve actividades de divulgación y amplía el impacto social de la investigación.

El abogado Robson Guimarães Filho, socio del proyecto, enfatizó que el acceso a medicamentos de alto costo aún requiere atención. "Incluso cuando el tratamiento está cubierto por el SUS (Sistema Único de Salud), a menudo es necesario recurrir a los tribunales para garantizar el respeto del derecho a la salud", explicó. Márcia Oliveira, presidenta de Abamps, resaltó la importancia de la colaboración con BahianaLa universidad ofrece un equipo multidisciplinario y especialistas que marcan la diferencia en la vida diaria de las familias. Hoy es un día de alegría, pero también de fortalecimiento en la lucha. Crear esta red de apoyo es esencial para las familias que enfrentan los desafíos de tener un hijo con una enfermedad rara.