Noticias
20/05/2025
La Clínica Ambulatoria de Enfermedades Neuromusculares y la Clínica Ambulatoria C-HTLV, que funcionan dentro del Centro de Neurociencias de Bahiana Salud, fueron autorizados por el Ministerio de Salud (MS) como Servicio de Atención Especializada de Enfermedades Raras (SAEDR). A partir de ahora, las unidades están reconocidas para el tratamiento de algunas enfermedades raras de origen genético (amiloidosis hereditaria, atrofia muscular espinal, esclerosis lateral amiotrófica, distrofias musculares) y de origen no genético (miastenia gravis y mielopatía asociada a HTLV-1).
Al ser autorizado por el Ministerio de Salud como unidad especializada, el servicio pasa a formar parte de una red nacional articulada, con acceso a atención brindada por un equipo multidisciplinario y especializado. Esta titulación permite ampliar el equipo multidisciplinar y la incorporación de tecnologías diagnósticas para enfermedades raras de origen genético.
Además de mejorar los resultados clínicos y reducir el largo y difícil camino para acceder al diagnóstico precoz y al tratamiento especializado, el SAEDR va más allá de la implementación de una política pública de salud, colocando el SUS al servicio de la equidad, la ciencia y la vida, ofreciendo dignidad, autonomía y esperanza a quienes, durante mucho tiempo, fueron invisibles en el sistema de salud.
Investigación e Innovación
El hecho ocurrió en abril, en el municipio de Souto Soares.
19/05/2025
Noticias
Evento nacional reunió investigadores, gestores públicos, pacientes y sociedad civil de 27 estados brasileños.
25/03/2025
Noticias
Al encuentro asistieron pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores, profesionales de la salud.
26/02/2025